Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare

Il 29 febbraio 2016 si è celebrata la nona edizione della Giornata delle Malattie Rare, coordinata in Italia da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare” è stato il messaggio chiave di questa edizione.

#UniamoLaVoce è stata la campagna di sensibilizzazione promossa dalla Federazione per coinvolgere la Rete nella realizzazione e condivisione di un vero e proprio grido liberatorio,  un urlo corale per dare maggiore forza alla voce delle persone che vivono con condizione di malattie rare.

Agli utenti, infatti, è stato rivolto l’appello a pubblicare un’immagine di un urlo o a condividere le creatività della campagna con l’hashtag #UniamoLaVoce. L’iniziativa ha richiamato l’attenzione di molti e il 29 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’hashtag #UniamoLaVoce è diventato, con oltre 1500 tweet generati, un TwitterTrend figurando così tra i temi più caldi sul social network.

Con una portata potenziale di oltre 7 milioni di utenti solo su Twitter, oltre 1500 Tweet e 1300 retweet, più di 100.000 visualizzazioni organiche in un solo giorno su Facebook, si conclude la campagna #UniamoLaVoce. Con il tema “La voce del paziente. Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, la IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare, promossa in Italia da UNIAMO FIMR Onlus, è stata indiscussa protagonista sui social network, dal 16 febbraio al 5 marzo, grazie all’hashtag #UniamoLaVoce.

L’iniziativa non ha lasciato indifferenti neppure alcuni volti noti, non solo ai social: Valentina Vezzali, Paola Turci, Fiorella Mannoia, Raf, Malika Ayane, Emma Marrone, Nek e Jimmy Ghione hanno partecipato attivamente a sostegno dell’iniziativa pubblicando immagini e postando tweet di solidarietà. Commovente, poi, il video-testimonianza di Iacopo Melio, il 26enne affetto da una malattia genetica rara che ha conquistato il web grazie alle sua continua lotta contro le barriere architettoniche e le discriminazioni.

A confermare il successo della campagna non solo i social network. Anche la stampa, infatti, ha “dato voce” all’iniziativa: oltre 70 tra quotidiani e periodici, circa 100 testate online, più di 180 emittenti radiotelevisive hanno dedicato ampio spazio all’annuale appuntamento con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sulla necessità di uno sforzo comune e di un cambiamento organizzativo in grado di fornire maggiore assistenza ai malati rari e ai loro familiari.

La campagna #UNIAMOLAVOCE

È la più importante campagna di sensibilizzazione internazionale per i malati rari, i loro familiari, i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore. Un’occasione fondamentale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare non solo nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare, ma anche per spezzare l’isolamento delle famiglie e dei pazienti e raggiungerli con il messaggio che le comunità dei malati rari di tutto il mondo lavorano strenuamente per far sì che le necessità particolari di chi vive questa condizione siano recepite. Ad oggi la Giornata delle Malattie Rare ha contribuito al progresso di piani nazionali e politiche per le malattie rare in molti Paesi.

Perché è importante

Ogni anno la Giornata si concentra su un tema in particolare, accompagnato da uno slogan. Con il tema “La voce del paziente” la Giornata 2016 vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo attraverso i loro rappresentati, le proprie istanze nei tavoli decisionali.

Grazie alla Giornata la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate e in stato di pesante abbandono ad essere una massa critica di cittadini che fa sentire in modo forte le proprie istanze attraverso azioni propositive che aprono la porta a nuove speranze.

Lo slancio nato da questa campagna di sensibilizzazione è ormai globale e in continua crescita. Il 29 febbraio in Italia, con 160 piazze in oltre 125 città e presenze in ogni Regione, quest’anno “La voce del paziente” è sicuramente protagonista.

Tutte le informazioni sono disponibili sul sito di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus: www.uniamolavoce.org