#Ciaksivivebene | Storie di Immunodeficienze Primitive 2016-12-13T11:47:39+00:00

LA STORIA DI LEO

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Mauro R.
nel ruolo di Leo

Lo spot di sensibilizzazione sulle immunodeficienze primitive racconta in breve la mia storia di paziente: la scoperta della malattia da adulto, la diagnosi e il trattamento che ha migliorato la mia qualità di vita, offrendomi la possibilità di avere molto più tempo libero, per me, per il lavoro, per vivere come voglio…

Ora faccio una vita normale, come prima, ma con meno rischi e meno stanchezza. Faccio cinema, vivo a Roma e sto bene.

Mi sento bene. Sono stanco solo quando mi stanco.

LEGGI LA STORIA

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Alessandro, Direttore di banca

LA STORIA DI ALESSANDRO

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Andrea, Imprenditore

LA STORIA DI ANDREA

HAI SENTITO SUONARE DUE DI QUESTI
DIECI CAMPANELLI D’ALLARME?

Molte di queste condizioni sono comuni ad altre patologie.

Chiedi al tuo medico: solo lui può decidere quali esami prescriverti per una diagnosi esatta.

Qui puoi trovare un elenco di alcune condizioni che possono far sospettare la presenza di una immunodeficienza primitiva in un bambino.

Qui invece sono riportate alcune delle condizioni che possono portare a sospettare un’immunodeficienza primitiva in un adulto.
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SAI COSA SONO
LE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE?

Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di circa 300 malattie rare in cui il sistema immunitario presenta dei difetti funzionali o quantitativi, con una mancata o insufficiente produzione di anticorpi o altri elementi cellulari o proteici che intervengono nei meccanismi di controllo delle infezioni. Sono proprio quest’ultime infatti il principale sintomo di queste patologie.

QUANTE PERSONE NE SOFFRONO?

A livello globale, si stima che circa 6 milioni di persone siano affette da una forma di immunodeficienza primitiva: circa un individuo su 1.200 vive con una delle 300 forme di immunodeficienza primitiva.

Le manifestazioni principali delle immunodeficienze primitive sono legate ad infezioni ricorrenti acute e croniche, principalmente a livello del tratto respiratorio e del tratto gastrointestinale, nei due apparati quindi inevitabilmente più esposti all’ambiente esterno ed ai microorganismi.

COME FUNZIONA
LA DIAGNOSI?

Dal 1952, “storico” anno in cui fu descritta la prima immunodeficienza, i progressi terapeutici hanno largamente modificato le prospettive di sopravvivenza per molte malattie. Tuttavia, ancor oggi numerose forme di immunodeficienza sono diagnosticate tardivamente, quando ormai si sono instaurati danni anatomici gravi o irreversibili, in grado di compromettere i risultati anche delle più avanzate terapie. Si presume che circa dal 70 al 90 per cento degli individui affetti da una immunodeficienza primitiva, pur vivendo in Paesi con sistemi sanitari evoluti, non riceve una diagnosi corretta in tempi accettabili. Con inevitabili conseguenze per il paziente.

Proprio per evitare l’instaurarsi di queste complicanze è fondamentale la tempestività della diagnosi, che finisce con l’essere la variabile più rilevante in grado di influenzare la prognosi e le aspettative di vita. Con una diagnosi corretta è possibile ottenere un trattamento adeguato e, di conseguenza, una miglior qualità di vita.

AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive) è stata fondata da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici interessati alla diffusione dell’informazione e alla promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive.

Se nel campo delle immunodeficienze primitive progressi notevoli sono stati fatti dal punto di vista clinico e terapeutico, sul versante sociale e informativo resta ancora molto da fare e in questo ambito l’AIP indirizza i propri sforzi.

Tra gli obiettivi dell’Associazione, infatti, quello di arginare il fenomeno della sottodiagnosi o diagnosi tardiva.

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LE VOSTRE STORIE

La ricerca è andata avanti moltissimo, ma grazie ad internet, ai social e a questa importantissima iniziativa sono certa che se ci fosse stata ancora mia madre sarebbe stata felicissima, perché finalmente avrebbe avuto la possibilità di confrontarsi, in modo semplice, con molte altre persone nella sua condizione.
LA STORIA DI RAMONA
Sono descritta da tutti come una persona solare e forte e per questo oltre alla mia meravigliosa famiglia e alle meravigliose persone che mi hanno sempre curato e fatto stare bene magari devo dire grazie anche proprio alla malattia che mi ha fatto diventare la persona che sono oggi.
LA STORIA DI MICHELA
Non abbattersi e affrontare con fiducia la malattia:
la medicina ha fatto progressi enormi in questi anni e si può vivere bene, anzi benissimo seguendo i consigli dei medici.
LA STORIA DI RICCARDO
Il 23 novembre 1995 il mio guerriero riceve il midollo. Certo è dura, ma tutto va bene grazie ad un ragazzo inglese che nel 1995 aveva solamente 21 anni.
Oggi va tutto bene.
LA STORIA DI CINZIA
Non cambierei per nulla al mondo il mio medico, sempre disponibile ad ascoltarmi,
a rispondere ai miei dubbi e che mi ha assistito e incoraggiato a realizzare il mio grande sogno: diventare mamma.
LA STORIA DI LUCIA
Io sono stata fortunata: sono qui a raccontarvi la mia storia e per questo devo ringraziare tutti i miei angeli custodi: medici, infermieri, OSS e tecnici di laboratorio che ho incontrato sulla mia strada (e che hanno sopportato e ancora sopportano i miei genitori 😀 )
LA STORIA DI ANNALISA
Quello che tengo a sottolineare è di non sottovalutare un esame di laboratorio con valori non nella norma perché la diagnosi di mio marito poteva essere fatta anni e anni prima!
LA STORIA DI ENRICO
In pochi mesi la mia vita è cambiata. Marco ha intrapreso la terapia di gammaglobuline sotto cute e la sua vita è cambiata: frequenta la scuola fa sport e fa la vita da bambino. Oggi ha 9 anni e non ha più contratto infezioni.
LA STORIA DI ANNA
Cerchiamo di andare avanti pensando positivo! Sempre! M. sta finendo il secondo anno di asilo e quest’anno non ha mai perso un giorno… a parte i venerdì che andiamo a Brescia per ricaricarci di soldatini.
LA STORIA DI ELENA
Non dimenticherò mai un dottore di Torino, durante una lunghissima degenza, che mi disse: “cara tu sei una Ferrari con il motore della Panda”.
Ed è proprio così! Però questa Pandina ha un lavoro, uno splendido marito, una meravigliosa famiglia ed un bimbo di 16 mesi stupendamente bello.
LA STORIA DI VALENTINA
Nonostante la continua lotta, quando riesci ad ottenere anche una piccola vittoria questa diventa automaticamente una grande vittoria. Per questo credo che la realtà associativa sia una realtà importante in cui ognuno di noi con il proprio contributo possa portare qualcosa che aiuti a migliorare la condizione di tutti.
LA STORIA DI FEDERICA
l futuro non so cosa ci riserverà, ma per il presente posso assicurare che i miei figli stanno facendo una vita normalissima fra scuola, sport, catechismo e amici. E le terapie e medicinali oramai fanno parte della nostra routine quotidiana.
LA STORIA DI MARINA
La frase che mi viene spesso in mente è: “noi siamo un po’ più speciali degli altri”.
LA STORIA DI GIUSEPPE
La mia vita è cambiata, non ho più preso alcuna infezione, sto bene e sono sereno. Sono cosciente d’avere una malattia, ma seguendo i consigli di chi mi ha in cura, so che posso vivere una vita normale. E questa per me è la cosa più importante.
LA STORIA DI TIZIANO
Ringrazio chi ha pensato di dar voce anche alle persone affette da Immunodeficienze Primitive, questo è senza dubbio un modo per condividere le nostre esperienze, creare un punto d’incontro e non sentirsi più soli.
LA STORIA DI FIAMMETTA
Con tre mesi di infusioni di ig in vena le infezioni e la febbre ricorrente se ne sono andate e subito dopo sono passata alla sottocute.
LA STORIA DI VALENTINA
Essere ottimista e riuscire a riconoscere i miei limiti è la seconda terapia che ho imparato a fare negli anni. La diagnosi se fatta in tempo e la terapia se fatta costantemente aiuta ad avere una vita normale.
LA STORIA DI ANDREA
Una grande parte l’ha fatta poi l’Aip Onlus che mi è stata di grande supporto per comprendere di più nell’universo delle malattie rare legate al sistema immunitario e per come affrontare il mio cammino con le immunoglobuline! Grazie di vero cuore! Sapere di essere rari ma non soli aiuta ad affrontare meglio questa avventura!
LA STORIA DI ANNA
Dopo circa quindici anni seguendo alla lettera i consigli dei medici. Mi definisco in buona salute, posso da anni permettermi di praticare sport, avere un lavoro e frequentare luoghi affollati e portandomi appresso il necessario posso permettermi anche dei viaggi impegnativi.
LA STORIA DI CLORINDA
Dopo 9 anni e mezzo di visite ospedaliere ogni 3-4 settimane con circa 5 ore di flebo ogni volta, da oggi diventiamo meno “malati”. Infatti siamo passati dalle infusioni di gammaglobuline in vena alla somministrazione con punture sottocutanee da farsi una volta alla settimana a casa nostra, leggendo, facendo i compiti, mangiando, insomma in piena libertà. Per noi è una cosa stupenda e per questo volevamo farlo sapere anche a voi
LA STORIA DI SILVIA
La malattia è una sorta di coinquilina, col tempo si impara ad instaurare un rapporto di convivenza, fatto di litigi, perché si è obbligati a vivere con lei e non ci si può arrendere e scappare di casa (e lei sicuramente non scapperà in fretta!), ma fatto anche di gioie.
LA STORIA DI CATERINA
Dopo gli 11 anni gli episodi di malattia sono leggermente diminuiti fino ad arrivare alla scoperta che ero io la portatrice. Tutt’ora continua a fare le infusioni una volta al mese ma sta decisamente meglio
LA STORIA DI GIUSY

La diagnosi precoce è fondamentale. E importantissimo è anche parlarne e non tenersi tutto dentro perché il senso di colpa taciuto e mai manifestato logora dentro!

Se adesso sono mamma di un meraviglioso bimbo di due anni che è la mia gioia di vivere devo ringraziare i medici che mi hanno sempre seguita nella gravidanza e nelle terapie!

LA STORIA DI STEFANIA



#CIAKSIVIVEBENE
VI DÀ APPUNTAMENTO AL PROSSIMO ANNO

Si chiude la prima edizione della campagna social #ciaksivivebene.
Grazie a tutti coloro che hanno scelto di condividere la propria storia e di contribuire a fare awareness sulle Immunodeficienze Primitive.

Per restare sempre aggiornato visita il sito www.aip-it.org

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